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ARTICULO ORIGINAL La mortalidad del menor de 5 años en la ciudad de El Alto, Bolivia 1995 Mortality survey in El Alto, Bolivia 1995 Dres.: Ana María Aguilar L.*, Ruth Alvarado C.*, Dilberth Cordero V.*,
Resumen Las tasas de mortalidad infantil y del menor de 5 años en Bolivia, son demasiado elevadas. Las causas directas son las características de un país en desarrollo (deshidratación secundaria a diarrea, neumonía y enfermedades neonatales), el rol de causas no-biológicas es más dificil de precisar. Se presenta un estudio descriptivo, realizado el año 1995 en la ciudad de El Alto. Los objetivos fueron: Identificar las causas de muerte de los niños menores de 5 años en la ciudad de El Alto, identificar el proceso que ha influencia en el descenlace final (la muerte) y los posibles puntos de intervención que podrian prevenir otras muertes, proponer una metodología de vigilancia de mortalidad que considere la participación de la comunidad en la identificación de muertes y su análisis. Se estimó, por conveniencia, estudiar 350 muertes de menores de 5 años, que fallecieron en un período de 9 meses en unidades censales seleccionadas. Para fines del estudio se desarrollaron 6 instrumentos de recolección de casos, se capacitaron encuestadores y se organizaron redes de informantes, principalmente de la comunidad. Las causas directas de muerte fueron identificadas empleando la metodología de autopsia verbal. Cada una de las muertes fue analizada por un "panel de expertos", el cual definió la causa directa, la causa no-biológico y la "evitabilidad" de la muerte. Los resultados muestran una distribución porcental de causas de muerte similar a la de encuestas nacionales e identifican la gran cantidad de muertes durante el período neonatal temprano. Se apreció que el manejo del niño en el hogar y por parte de proveedores de salud muestra grandes debilidades. El análisis a profundidad de las muertes, considerando causas biológicas y no biológicas, permite el desarrollo de intervenciones concretas que pueden ser realizadas a corto plazo y es una excelente oportunidad para discutir el manejo de las enfermedades que ocasionan la muerte de un gran número de niños de la ciudad de El Alto. Palabras Clave: Rev. Soc. Bol. Ped. 2001; 40 (1): 3-8: Mortalidad de la Niñez, vigilancia de mortalidad, autopsia verbal. Abstract Mortality rates of infants and children under five years of age are very high. Direct causes of death are those expected for a developing country (dehydration due to diarrhea, pneumonia and neonatal illnesses), the role of non biological causes is more difficult to determine. This survey is a descriptive study developed in 1995 in El Alto La Paz. Main objectives were: to identify causes of death for children under five years of age, the process that influenced the outcome (death), identify potencial interventions for death prevention and to develop a mortality surveillance methodology which takes into consideration community participation in the identification of deaths and the respective analysis. It was decided to study 350 deaths of children under five years of age who died in a 9 month period in selected units defined by the national census. To carry out the study six interview tools were developed, interviewers were trained and a network of informants from the community was organized. Direct causes of death were identified using the verbal authopsy methodology. In addition each case was analized by a ¨panel of experts¨ to define the direct cause of death, a non- biological cause and if any of those deaths could have been prevented. Main results showed a porcentual distribution similar to national surveys and the identification of an important number of deaths during early neonatal stage, case management of children at home and in health services was not compatible to standars in many cases. The indepth analysis of deaths considering biological and non-biological causes allowed the development of concrete interventions which can be applied in short term and was, also, an excellent opportunity to discuss the management of illnesses causing the majority of deaths in the city of El Alto. Key words: Rev. Soc. Bol. Ped. 2001; 40 (1): 3-8: Child mortality, mortality surveillance, verbal autopsy.
* Proyecto BASICS, 1995
Introducción La muerte de un niño (o niña) menor de 5 años es un suceso bastante común en nuestro país, tanto que en algunas regiones es parte de los eventos habituales de la comunidad. Si bien las cifras de mortalidad infantil, o las del menor de 5 años, son alarmantes, no tienen el suficiente poder "movilizador" que logre la toma de conciencia de la población e incluso de algunos gerentes de salud. Tal vez que 67 niños de cada mil nacidos vivos, mueran antes de cumplir el año de vida, no sea una información impactante o su significado no sea totalmente comprendido. Sin duda el frío manejo de las cifras esconde el drama que han padecido los niños y niñas hasta el momento de morir y el sufrimiento de su entorno familiar (generalmente las madres). Por otra parte, las cifras manejadas de manera general no permiten la comprensión de las diferencias y las brechas existentes, relacionadas con factores específicos tales como aspectos culturales, educación, ingreso económico, etc., que tienen diferente peso en cada comunidad. Otro aspecto importante de resaltar es la necesidad de pasar del mero recuento de muertes, ya de por si subestimado, al análisis individual de cada una; es decir buscar el conocimiento de las causas de la muerte más allá de las "causas directas", investigando factores subyacentes, tales como la calidad del cuidado en casa, la atención prestada por proveedores de salud (formales e informales), etc., esta información es fundamental para el desarrollo de intervenciones racionales y que respondan puntualmente a las necesidades reales. En este sentido no debería ser necesario esperar una encuesta nacional que brinde información estadística para iniciar acciones. Por el contrarrio, la ocurrencia de una muerte debería iniciar una respuesta local efectiva. Tomando en consideración los conceptos antes mencionados, en la ciudad de El Alto, Bolivia, se realizó una investigación sobre Mortalidad del Menor de 5 años. Este trabajo fue realizado el año 1995 y consideramos que al presente algunos resultados no han perdido vigencia. La ciudad de El Alto El Alto, es una ciudad ubicada a 4.000 msnm, muy próxima a la ciudad de La Paz. Para el año 1995 tenía una población aproximada de 500.000 habitantes, lo que le representaba ser la tercera ciudad más poblada de Bolivia. Aproximadadamente el 45% de la población de El Alto es menor de 15 años. Más de la mitad de los habitantes se dedican al comercio informal y, según la Unidad de Análisis de Políticas Sociales (UDAPSO), el 73% de los habitantes vivian en la extrema pobreza. Como es usual encontrar en áreas urbanas de rápido crecimiento, el desarrollo de los servicios básicos no ha acompañado el crecimiento poblacional; para el año 1995 el 85% de los hogares tenían acceso a una fuente de agua, pero solo el 32% tenía una conexión intradomiciliaria, el alcantarillado llegaba solamente al 35% de las viviendas (fuente: comunicación de la Secretaría de Salud de El Alto) Como en el resto del país, en El Alto existe una significativa falta de reporte de eventos vitales, en especial de nacimientos y muertes de menores de 5 años, muchos niños no reciben certificados de nacimiento o defunción, para fines estadísticos estos niños no existieron. Pese a ello, el Censo Nacional de Población y Vivienda (CNPV) de 1992, estimó que el año 1991 fallecieron aproximadamente 3.528 niños menores de 5 años en El Alto, las causas de muerte son desconocidas y el proceso que los llevó a la muerte es aún más oscuro. Objetivos Los objetivos del estudio fueron: Material y Metodos El estudio es descriptivo, la recolección de datos fue realizada de manera retrospectiva (al inicio) y luego prospectiva (durante 6 meses) Muestreo Como se explicó antes, para el año 1992, se estimó que en la ciudad de El Alto ocurrieron 3.528 muertes de menores de 5 años; se decidió investigar (por conveniencia) una muestra de estas muertes (10%), la unidad territorial que empleó en CNPV del año 1992 fue la "unidad censal", de manera que de manera aleatoria se seleccionaron unidades censales hasta completar una cantidad aproximada de 350 muertes. Por lo tanto, para fines del estudio se planteó estudiar 350 muertes de menores de 5 años, distribuidas en 16 unidades censales seleccionadas al azar. Se excluyeron menores de 5 años fallecidos a consecuencia de un accidente. Recolección de la información Para lograr recolectar información de muertes ocurridas, se estableció una red de informantes compuesta por: Identificada la muerte de un niño o niña menor de 5 años, se verificaba si correspondía a alguna zona censal incluída a la investigación; en caso afirmativo una encuestadora aplicaba los cuestionarios desarrollados para este fin, que son presentados más adelante. Al inicio, la información recolectada consideró menores de 5 años fallecidos hasta 3 meses antes de la investigación. Luego se procedió a vigilar las muertes ocurridas durante los próximos 6 meses a partir del inicio de la vigilancia.
Encuestadoras Se seleccionó a un equipo de encuestadoras, en coordinación con la Secretaría de Salud de El Alto, que estuvo compuesto por mujeres, que hablaban correctamente aymara y español y de características culturales similares a la mayoría de la población alteña. Las encuestadoras fueron capacitadas en la realización de entrevistas y aplicación de los cuestionarios. Cuestionarios Para cumplir los objetivos de la investigación, se desarrollaron 6 formularios, los que fueron aplicados en todos los casos, a excepción del cuestionario 6, en caso de que el menor de 5 años no haya sido llevado a un servicio de salud. Cuestionario 1: Página frontal, recolecta información general del niño o niña: identificación, edad, lugar de residencia y un plano de la dirección del domicilio Cuestionario 2: Historia abierta y autopsia verbal, recolecta información sobre la muerte del niño contada por la madre y en sus "propias palabras". La autopsia verbal esta compuesta por una serie de preguntas cerradas diseñadas para identifificar la causa o causas de muerte. Esta sección fue dividida en componentes neonatal y post-neonatal Cuestionario 3: Datos socioeconómicos, permite recolectar información sobre indicadores sociales, económicos y de bienestar Cuestionario 4: Reporte diario del proceso, recolecta información sobre los sucesos diarios que ocurrieron desde el momento que la madre u otro informante, considera que la enfermedad se inició, hasta el momento de la muerte. Cuestionario 5: Consolidado del proceso, en este formulario resume el proceso del formulario 4 y se analizan las causas no biológicas de muerte; además se emite el "veredicto" de evitabilidad (la muerte fue evitable?) y cómo se la habría evitado. Para llenar este formulario se organizó un "panel de expertos", el cual revisaba toda la información existente para cada caso; los paneles estuvieron conformado por pediatras, representantes de la Secretaria de Salud y un sociólogo. Cuestionario 6: Revisión de registros médicos, en caso de que el niño o niña haya sido atendido en un servicio de salud, se intentaba recolectar información correspondiente al diagnóstico y tratamiento. Análisis La información provista por los cuestionarios fue introducida en una base de datos elaborada en EPI-INFO 6.01 (CDC, 1994). La base permitió la inclusión de un algoritmo computarizado de la autopsia verbal, que facilitó la definición de la causa directa. Además, tal como se explicó en la descripción del formulario 5, se organizó un "panel de expertos", el cual, además de definir la causa no biológica de muerte, también emitió un diagnóstico de causa directa (o biológica) del fallecimiento. El análisis de la información consideró, la identificación de quiebres del "Camino a la sobrevivencia", el cual formó parte del marco conceptual del Proyecto BASICS (figura 1). 
Resultados Durante los 6 meses de la investigación (marzo a agosto, 1995) fueron incluidos 271 casos de muerte de menores de 5 años. La mayor parte de los reportes de muerte, provino de las organizaciones comunitarias (44%) y de los cementarios (43%). Los servicios de salud solo reportaron el 7% de las muertes incluidas en el estudio. Estructura de la mortalidad por grupos etáreos El cuadro final de la estructura de la mortalidad, según edades, ya comienza a presentarse a partir de la entrevista número 100, las variaciones que ocurren a medida que los casos se acumulan son insignificantes. La figura 2 muestra la estructura de mortalidad considerando las 271 encuestas. 
El porcentaje de muertes en el sexo masculino fue mayor, especialmente durante el primer mes de vida (54% vs,46%); esta observación se extiende hasta el año de edad, a partir del cual existe un pequeño predominio del sexo femenino.
Causas de muerte Debido a que los diagnósticos del "panel de expertos" fueron más específicos que los logrados por el algoritmo computarizado, se determinó considerar los primeros para el análisis de las causas biológicas de muerte. La figura 3 muestra las causas de muerte encontradas.  Características de las madres El 84% de las personas entrevistadas fueron las madres, cuya edad promedio fue de 26.2 años, la figura 4 muestra la distribución de muertes por edad de la madre.  Otro aspecto de resaltar fue que las madres de niños fallecidos tenían un promedio de 5.2 años de escolaridad y 3.7 embarazos. El 21.8% de las muertes ocurrieron en los primeros hijos. El análisis de las muertes siguiendo el camino a la sobrevivencia Si bien el esquema del "camino a la sobrevivencia" puede ser considerado como muy simple, fue de gran utilidad para enfocar y ordenar conceptos e ideas, para concentrar el análisis en los posibles desvíos o quiebres del camino. Como ya habrá advertido el lector, a partir de este punto la investigación tomó un caracter cualitativo. Inicialmente, fue necesario definir términos, por ejemplo qué es apropiado o cuál es el cuidado de calidad. Para esto se definió un glosario de términos, acordado entre los miembros del panel de análisis. De manera concreta, cuando se calificó si el tratamiento recibido en el servicio de salud era apropiado, se consideró como referente a las normas existentes en ese momento para el manejo de las enfermedades prevalentes (neumonías, diarrea). Las recomendaciones para el manejo del niño en el hogar también fueron extractadas de las recomendaciones emitidas por los programas nacionales que estaban vigentes el año 1995 (pre-AIEPI). Algunas conductas no estaban bien definidas o no existían recomendaciones "oficiales", para lo cual se recurrió al criterio de expertos para definir un manejo racional, tanto en domicilio como en servicios de salud. Duración de la enfermedad La duración de la enfermedad fue considerado como el tiempo transcurrido desde que la madre (u otro cuidador) advierte la enfermedad del niño; la mayoría de las muertes (53%) ocurrieron durante los primeros tres días de la enfermedad; este porcentaje se eleva al 80% en el caso de recién nacidos (menores de 28 días de vida). Reconocimiento de la enfermedad Si bien cerca al 40% de los cuidadores indicaron que reconocieron que la enfermedad era grave, de estos solo el 60% buscaron ayuda fuera del hogar (a cualquier proveedor). Las causas que motivaron la búsqueda de ayuda fueron: dificultad para respirar, el niño/a no se alimentaba bien, vómitos, diarrea persistente, inconciencia y fiebre. Cuidados provistos en el hogar Más del 70% de los cuidadores, realizaron algún tipo de cuidado al niño/a enfermo en el hogar, pero, según el "panel de expertos", el 98% del cuidado ofrecido no era apropiado para la enfermedad específica. Los cuidadores tienden a ofrecer mates (de una gran variedad de hierbas y sustancias), fricciones y remedios tradicionales (zahumerios, vaporizaciones). Si bien la mayoría de estas "medicinas" no son per se peligrosas, existieron algunas claramente dañinas y que aceleraron la muerte del niño (ej.inhalaciones con ají o humo de mecha de dinamita), especialmente de aquellos con neumonía. Búsqueda de ayuda fuera del hogar El 60% de los niños fueron llevados fuera del hogar en búsqueda de ayuda, la figura 5 muestra la primera opción hacia la cual se buscó ayuda. Del total de niños incluidos en el estudio, solamente el 29% fueron llevados a servicios de salud públicos.
 La búsqueda de ayuda, según diferentes estadíos de la enfermedad se presenta en la figura 6 
Atención de los proveedores Tomando en cuenta las normas existentes y la opinión del panel de expertos, el 22% de los niños vistos en servicios de salud (públicos o privados) recibieron atención considerada como apropiada. Fué dificil calificar la atención provista por los curanderos tradicionales; en este sentido el panel consideró como inapropiados todos los tratamientos realizados por estas personas. "Evitabilidad" de las muertes El panel, consideró que el 87% de las muertes incluidas en este estudio eran evitables; es decir que estas muertes habrían sido prevenidas si se hubieran aplicado medidas oportunas, de reconocida eficacia y existentes en el medio. Discusión El presente estudio muestra una combinación cuantitativa-cualitativa que ha permitido lograr un conocimiento más profundo de la temática planteada y el desarrollo de intervenciones puntuales, que en algunos casos surgían de los paneles de análisis a medida que se desarrollaba la investigación. Similares usos se han dado en lugares donde se ha aplicado la misma metodología recientemente. (1) El estudio de las muertes, tal como se planteó en esta investigación, tiene varias características entre ellas, las emocionales, que podrían representar un sesgo dado que muchas de las respuestas de las madres de los niños fallecidos estaban impregnadas con una fuerte carga de emociones. (2-4). El iniciar la conversación, de manera abierta, escuchando la historia de la madre, mejora la comunicación con la persona informante (5). Se pudo apreciar que la autopsia verbal computarizada, para la fecha del estudio, presentaba limitaciones relacionadas a la especificidad de los diagnósticos, aspecto ya advertido por Kalter et.al (2), que en este caso fueron superadas por el análisis individualizado realizado por las personas que conformaban el panel . Los diagnósticos de las causas directas de mortalidad del menor de 5 años, son coherentes con la información obtenida por la Encuesta de Demografía y Salud publicada el año 1989 (3). En relación a la mortalidad neonatal, es importante remarcar el elevado porcentaje de muertes que ocurren durante la primera semana de vida y particularmente durante el primer día, momento en que las condiciones inadecuadas del parto juegan un rol determinante (4,5). Los aspectos considerados en el "Camino a la Sobrevivencia" fueron suficientes para la sistematización de los resultados y la identificación de "quiebres" en este camino fue de utilidad para la formulación de intervenciones de corto, mediano y largo plazo. Entre los hallazgos más relevantes se encuentran que el tiempo que transcurrió desde el inicio de la enfermedad y el fallecimiento fue muy corto, que un elevado porcentaje de prácticas aplicadas en el hogar fueron claramente inapropiadas, y algunas de ellas aceleraron el resultado fatal; estas prácticas tienen mucha influencia cultural y son promocionadas por curanderos tradicionales. Otro aspecto notable fue la poca búsqueda de ayuda a servicios de salud, considerando que en la ciudad de El Alto existe facil acceso a los mismos, al menos desde el punto de vista geográfico, este hecho indicaría falta de promoción de los servicios o falta de confianza de la población hacia ellos. Se apreciaron falencias en el manejo de caso por parte de los proveedores de salud y también fallas en relación al sistema de salud, tales como servicios cerrados, referencias inapropiadas, falta de seguimiento, etc. Sin embargo es importante remarcar que solo se consideraron niños fallecidos, por lo cual las conductas inadecuadas, en relación a su manejo se magnifican. Durante los paneles de análisis se evidenció que el análisis en profundidad de una muerte, ofrecía la posibilidad de revisar el manejo correcto, identificar acciones para evitar que ocurran muertes en condiciones similares y, tal vez lo más importante, dejar de considerar al niño o niña fallecido/a como un simple número en las estadísticas.
Conclusiones y Recomendaciones La vigilancia "analítica"de la mortalidad del menor de 5 años, puede constituirse en una herramienta valiosa, aplicada a nivel local, para disminuir el número de muertes. Esta metodología permite que la comunidad se involucre en la identificación de muertes y búsqueda de soluciones. Los problemas de manejo del niño, en la casa y fuera de ella requieren el desarollo de estrategias eficaces para el cambio de comportamiento. El análisis de las muertes, incentiva a los proveedores de salud a revisar el manejo correcto de las causas y factores condicionante. La identificación de causas no biológicas de muertes aporta información muy valiosa para el desarrollo de intervenciones puntuales orientadas a prevenir muertes La mortalidad neonatal y en particular la neonatal precoz es muy elevada, es necesario profundizar los conocimientos en este aspecto y desarrollar estrategia eficaces y apropiadas para su reducción. Las historias abiertas tienen un efecto "sensibilizador" importante. Finalmente queda el reto, de pasar de la investigación de mortalidad a la vigilancia de la mortalidad, que sea sostenible y que forme parte de las actividades de salud del nivel local. Referencias 1. Gonzales O Comunicación personal 2. Encuesta Nacional de Demografía y Salud. Instituto Nacional de Estadística, 1989 3. Kalter HD, Gray RH, Black RE, Gultiano SA. Validation of postmortem interview to ascertain selected cases of death in children. Int J Epidemiol 1990;19::380-6 4. Snow R, Armstrong JRM, Forster D, et.al. Childhood deaths in Africa: Uses and limitations of verbal autopsies. Lancet 1992;340:351-5 5. Mobley CC, Boemrma JT, Tituss S, et al. Validation study of verbal autopsy method for causes of childhood mortality in Namibia. J Trop Pediatr 1996;42:365-9 6. Maude GH, Ross DA. The effect of different sensivity, specificity and cause-specific mortality fractions on the estimation of differences in cause-specific mortality rates in children from studies using verbal autopsies. Int J Epidemiol 1997;26:1097-1106 7. Anker M. The effect of misclassification error on reported cause-specific mortality fractions from verbal autopsy. Int J Epidemiol 1997;26:1090-96
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Nota: El presente artículo es un resúmen del informe técnico titulado: Mortality Survey in El Alto, Bolivia. The final report, 1995, el cual ha sido adaptado para su publicación. El estudio fue financiado por BASICS y patrocinado por la Unidad Sanitaria de El Alto, 1995 |